【唐氏寶寶】不忍3歲半唐氏女兒飽受手術煎熬 　堅強媽媽見證每個第一次：她終有日做到

養兒一百歲，長憂九十九。為人父母最大的心願是希望子女能健康成長，但對於Kumo而言，實現這個願望並不容易。自女兒希怡出生被證實患有唐氏綜合症的一刻，出現肌肉張力、心臟、眼睛各項問題，Kumo三年多來為她費盡心力，陪伴她走過三個手術，只望她有健康的身體，享受如一般小朋友般快樂的童年。

任職會計文員的80後Kumo剛懷上希怡時，每個月都會進行產前超聲波檢查，一直未發現胎兒有異樣。到後來的結構性超聲波檢查，醫生告知胎兒的心臟、腳趾可能出現問題，有6,000分之一的機會患上唐氏綜合症，她當時從沒想過女兒會成為「幸運兒」。直至開刀產女後不足兩小時，醫生告訴Kumo懷疑希怡患有唐氏綜合症，要等候進一步的檢測結果，

希怡剛出生後，醫生抱起她時，發現她全身都很軟，已知道她不是正常的小朋友。

▲ Kumo和丈夫定期與希怡去影樓拍照留念，Kumo竊竊私語說，「希怡非常自戀，經常愛照鏡扮靚」。（湯炳強攝）

擔心女兒長不大

醫生最終向Kumo確認希怡是唐氏寶寶，聽到女兒身體各處機能都出現毛病，如肌肉張力低、呼吸差等，再多的心理準備也抵不住與現實接軌的一剎。

自問從懷胎後都做好每一步，不知道為何會這樣，當時心很亂，只是在想：「那應該怎麼辦？她會否出不到院或長不大？」不過我始終相信，上天不會給你承受不到的事情。

雖然Kumo一時難以接受，但她更擔心希怡的身體狀況。醫生發現希怡的心臟動脈導管無法自行關閉，造成肺動脈高壓，全身出現水腫，幸好及時進行了導管栓塞手術，避免情況惡化。她表示，當時她很受折磨，因為連猶豫的時間也沒有，不動手術就會引發其他心肺問題，「本來已經很累人，更遑論談女兒的將來」。

▲ 訪問當日，每當攝影師拿出相機拍照，希怡就會擺起可愛「甫士」，惹得全場大笑。（湯炳強攝）

作為唐氏寶寶，希怡的肌肉張力低，需以胃喉灌食。Kumo憶述，在一次餵奶途中，希怡突然拔走胃喉，丈夫和她反應過來時，液體已誤進肺部慘變肺炎，令她很痛心。初為人母，從沒照顧小朋友的經驗，更何況是需要更花心機照料的唐氏寶寶，Kumo只能硬著頭皮撐過去。

在她住院的半年間，我們每天只看到她躺在床上，但不知道可以為她做些甚麼。我只想她早日康復，盡快出院。

盡力令她過得安好

由於擔心希怡日後會再次拔走胃喉，造成生命危險，兩夫婦考慮是否要為她做胃造口手術，即在胃部及腹壁上建立一個人工造口作餵食之用，需要全身麻醉，對當時僅8個月大的希怡而言始終是個大手術，令他們非常糾結。Kumo每日翻閱資料「惡補」，亦透過香港唐氏綜合症協會（HKDSA）聽取不少唐氏綜合症家庭的分享、交流意見後，衡量過手術風險，最終決定動手術。

看到女兒年紀小小就要做手術很心痛，過程不容易，但丈夫和我漸漸學會調整心態和面對，所有對她好的事，我們都會為她做。

▲ 希怡是一家的開心果，臉上經常掛上笑靨。（湯炳強攝）

完成人生第二個手術後，Kumo發現希怡的斜視問題成為生活一大障礙，經常拿不準物件、走路時左搖右擺，因此2歲時又動了一次視力手術，除了外觀上改善了「鬥雞」的問題外，最令父母鼓舞的是視力回復正常，慢慢掌握到走路的平衡感。

儘管希怡身體出現各樣問題，如肌肉張力差，走一陣子就需要媽媽抱，但她開朗正面的個性彷如陽光般灑進家裡，不時整蠱造怪，為全家人提供不少歡樂。Kumo安排了女兒去唐氏協會小組上「甜心學堂」，是針對希怡肌肉張力、斜視等問題而設的幼兒發展訓練，她最初連20分鐘的體力訓練也應付不來，慢慢自己學懂走路、完成簡單的自理動作。

▲ Kumo很珍惜與女兒相處的時間，她表示，雖然希怡有時會發脾氣，但在她心目中仍然是最可愛的孩子。（湯炳強攝）

順其自然走下去

Kumo憶述，最深刻的一次是進行小組訓練時，其他小朋友都學會了拍手，但希怡進度較落後、一直未有反應，媽媽替她焦急起來，「為甚麼她還未做到？」直至一次個別訓練，見到女兒突然拍起手來，令她高興得落淚。一路見證她的成長，Kumo表示十分感動，

她一直很努力，只要我等待，我相信她終有一日做到。她只不過是個身體較多問題的小朋友，但她仍然會成長，她快樂便足夠。

轉眼間希怡已3歲多，現就讀特殊幼兒訓練中心，雖然只懂得牙牙學語，但也會盡力表達自己需要，Kumo同時亦不斷嘗試，猜女兒的所思所想；外界未必懂她們的相處之道，然而作為媽媽，她很珍惜與女兒的時光。見步行步是她的良策，「當看到女兒有甚麼新需要，便會努力跟她去試，盡力令她舒服一點、開心一點」。

希怡出生後令我學懂，就算擔心和計劃很多，都未必預期發生，所以要以平常心看待。